息子がレジで見知らぬ人に「気持ち悪い」と言われた。でも母親が返した言葉を読んで、涙が出そう。

ジェイミウスは、一見普通の2歳の男の子ですが服の下に多くの人が見慣れないものを身につけています。ジェーミウスの母親は最近、息子のことで心を乱される経験をしました。

彼女はその日、見知らぬ女性との間で起こった出来事を Facebook に投稿し、自分の気持ちを正直に訴えています。

「今日の夜、ウォールマートでレジの長い列に並んでいたとき、2歳の息子が私に抱っこをせがんできた。

　カートに座らせようと息子を持ち上げたとき、彼のシャツがめくり上がってお腹にある2つのストーマと袋があらわになった。普段は下に1枚ワンジー（上下一体型の衣服）を着せているのだけど、その日は店に来るために急いでいて、着せそびれていた。ワンジーを着ていればお腹の袋が動きにくくなって、それを彼が引っ張ってしまうのを防ぐこともできる。

　列の後ろに立っていた私よりも年上の女性がそれを目撃して、小さな悲鳴をあげた。そして私にこう言ってきた。

『子供にそんなことをされるのを、一体どうして許すことができたの？』

　私は言葉を失った。後ろを振り向いて女性の顔を見つめていたら、さらにどうして息子がそんなものを付けているのかと聞かれた。

『結腸がちゃんと形成しなかったから、必要なんです』

　私は手短かにそう説明した。最初の言葉に少し頭に着ていた私は、息子がヒルシュスプルング病という先天性の疾患を抱えていることは彼女に教えなかった。

　すると彼女がこう続けた。

『失礼だけど、気持ち悪いからシャツを下ろしておいてくれるかしら？』

　私はその瞬間、彼女を掴んで『何なのよ一体！』って叫びたくなった。でもそんなことはできないから、失礼しましたとだけ伝えて別の列に並んだ。

　だから私は今、この写真をシェアしている。私の息子のことで気持ち悪いことなんて何もない。ストーマや造孔術はタブーだと思われているけど、実際アメリカでは500,000の人がこれを身につけている。息子の病気は珍しいかもしれないけど、ストーマはそうじゃない」

「ストーマや造孔術について知らない人に教えたいことがある。

　ストーマとは手術で体に開けられた排泄口のことで、息子が持っているのは両方とも結腸に繋がっているけど、小腸、膀胱に繋がっている場合もある。

　これが私が息子の人生の為に一番だと思って選んだことだと思う？そんなわけない。でもこれしか選択肢がなかった。生後2週間のとき、息子は結腸が破裂して感染症で命を失うところだった。このストーマが命を救ってくれたの。

　彼はこれを一生、身につけることになるかもしれない。もしそうなら、彼に自分の体に対する肯定的なイメージを持つように教えるのは私の役目になる（これは全ての親の役目だと思う）。彼自身、そして体についた袋を愛することを教えるのも私の役目になると思ってる。

　もし息子がもう少し大きくて、あの女性の無知なかんしゃくを理解することができる年齢だったとしたら、どんだけ否定的な影響を受けていたか知れない。

　彼女が理解していなかったのは、私の息子が元気なときは他の子たちとなんら変わらないということ。息子は走れるし、泳げるし、保育園にも通える。元気なときの彼を見た人はこの子が20回以上の手術や治療を経験していることも、この先も多くの治療と手術が待ち受けていることもわからないはず。彼が自宅で毎日2回、痛みを伴う吸引と洗浄処置を受けていることも、私が結腸の機能を向上を願いつつ、トーマにカテーテルを挿入して便を排泄していることもわからないはず。

　私の大事な息子は、面白くて、個性にあふれて、思いやりがあり、優しくて、やんちゃな面も持っている。

　自分には関係ないことに対して意見する時には、お願いだから言葉をしっかり選ぶようにしてもらいたい。そこには、あなたの知らない闘いがあるかもしれないのだから。

　私の息子は、この闘いに絶対に勝つと私は信じてる」

ジェイミウスの母親はこのFacebookの投稿を通じて、息子の抱える疾患に対する認識が高まること、また同じようなことがジェイミウスにも、他の人たちにも起こらないようになることを願っています。彼女のメッセージを広めましょう！