7倍の速度で皮膚が成長するーレクイン魚鱗癬の女性 世界で初めて母親になる

ステファニー・ターナーが生まれてきたとき、両親は言葉を失いました。赤ん坊の体が、まるで魚の鱗鱗(うろこ)のような皮膚と、引っ張られるようにして裂けた痛々しい赤い亀裂で覆われてたからです。 ステファニーは「ハーレクイン型魚鱗癬(ぎょりんせん)」という非常に稀な、治療法が存在しない先天的障害を持って生まれてきました。これは、通常の10倍の早さで皮膚が老化してゆく難病で、体全体の皮膚が常にひび割れを起こしてしまうものです。そのため感染症に非常に弱く、医師からは長くて数日という、短すぎる余命宣告を受けました。

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しかしステファニーは生き延び、順調に成長していきました。アメリカのアーカンソー州で育った彼女は、今年で24歳です。この病気を持つ人では奇跡的な年齢と言われています。ステファニーの体には表面の皮膚がないため、毛が生えず、汗をかくこともできません。ステファニーは、自分で毎日古くなった皮膚を取り除き、クリームを体全体にでも塗りつづけなければなりません。「人に『あなたは燃えているの?』て聞かれたこともある。気温が高すぎると、皮膚に潰瘍ができてしまって外に出ることもできないの」

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ステファニーは、これまでずっと私たちには想像もつかないほど辛く、大変な日々を過ごしてきました。しかし彼女は前向きな気持ちを決して忘れることなく、恋愛だってしっかりとこなしてきました。

ステファニーが夫のカーティスと出会ったのは、4年前のことです。そのときをカーティスはこう振り返ります。「初めて会ったときから『皮膚病を持った人』ではなく『ステキな女性』という印象が強かったです。彼女はいつも明るくて、前向きで、そこに強く惹かれました」ステファニーの子どもからの大きな夢は、子ども生むことでした。彼女の持つハーレクイン型魚鱗癬は遺伝的な病気ですが、両親両方に遺伝的素因がない限り子どもは発症しないと考えられています。カーティスにはこの遺伝的要素はありませんでした。しかし妊娠、そして出産はステファニーにとって自らの命を危険にさらす大変リスクの高い選択でした。

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ハーレクイン型魚鱗癬の人が子どもを生んだ前例は、世界を見てもなかったのです。妊娠によって腹部の皮膚が引っ張られることで感染症のリスクが高まり、命の危険もあると医師から警告を受けました。しかし、ステファニーは心配をよそに再びやってのけました。21歳のとき、息子のウィリーを出産したのです!

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さらに昨年には娘のオリヴィアが誕生し、ターナー家は4人家族になりました。ステファニーは、この障害を持つ人で唯一、母親になることができた女性です。「健康な元気な子ども達を授かることができて、言葉で表現できないくらい素晴らしい気持ちです」

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ステファニーは、これまで多くの奇跡を起こしてきました。助からないと思われた赤ん坊は、やがて成人し結婚、2人の子どもを妊娠・出産し、今も愛する家族と共に生き続けています。常に感染症、死の危険と隣り合わせの毎日ながら、笑顔を忘れない彼女の力強さに強く心を打たれました。彼女のこれからを、心から応援しています。

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