難病プロジェリアを抱える少女、夢だった15歳の誕生日を町全員で祝った

コロンビアのエル・カプヤルに暮らす少女、マガリ・ゴンザレス・シエラ。彼女は音楽、ダンス、ピンク、メイクが好きなティーンエイジャーです。 しかし、マガリが特別であることは、彼女を一目見れば分かります。

Youtube/AFPBB News

マガリは15歳ですが、彼女の肉体年齢は約90歳。皺のある皮膚や車いすに乗る姿は、年老いた女性そのものです。

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マガリは難病、ハッチンソン・ギルフォード・プロジェリア症候群を患っています。これは、先天性遺伝子異常を原因とする、老化が通常より何倍も早く進んでしまう病気です。知能の発達は健常者と同じため身体の老化進行との差が出てしまいます。現在のところ根本的な治療法は見つかっていません。

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患者は、ごく普通の赤ん坊として生まれてきます。しかし、生後18か月から24か月の間に多くの症状が現れはじめ、成長が止まるとともに、体脂肪が落ち、間接が弱るなどの老化現象が現れ、骨粗鬆症、動脈硬化、心臓血管疾患などになりやすいとされています。髪の毛も抜け落ちてしまうため、マガリは普段ロングヘアーのカツラをつけています。

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プロジェリア患者の平均寿命は13歳と言われていますが、マガリは今年15歳になりました。こんなに長く生きているブロジェリア症候群の患者は世界的にも珍しいそうです。

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母ソフィアは言います。「マガリは15歳になるのが夢だった。大きなパーティーを開きたいと言っていたわ。風船がいっぱいの盛大なお祝いをして、本人は踊れなくてもみんなが踊るのを見たいって」

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マガリの地元では、女の子の15歳の誕生日を盛大に祝う習慣があります。「Quinceañera(キンセニエラ)」と呼ばれる、15歳になった女の子の大人の女性への第一歩をお祝いする伝統の儀式です。

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マガリは自分のQuinceañeraに大満足だったといいます。その日、バッチリメイクとおめかした彼女を待っていたのは、近所に住む人々や友人たちなどを集めた大規模の盛大なパーティーでした。父、母、妹、そして町のみんながマガリを祝福しました。

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マガリの希望通り、大勢の人によりダンスも披露され、最後には父と一緒に踊り、15歳の誕生日を最高の形でお祝いすることができました。

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マガリのパーティーの様子が見れます:

町全体が集まって祝ってくれるなんて、本当に素敵ですね。パーティーは大成功し、マガリは少しの間だけ病気のことを忘れて楽しむことができたそうです。難病と闘いながらも明るく懸命に生きる15歳の少女の姿に、元気をもらいました。パーティーを盛り上げてくれた町の住民たちにもに感激です!

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