数十万人に1人の難病、魚鱗癬を抱えるモデル

親が子どもにしてあげられることは、絶対的な安心感と自信を与えること。それが、他人がどう思おうと、自分の人生を自分らしく生きるための基盤となります。

アメリカ、ノースカロライナ出身のジェイザ・ゲーリーは、層状魚鱗癬という稀な皮膚の先天性障害を持って生まれてきました。これは、魚の鱗のように皮膚の表面が硬くなり、剥がれ落ちる病気。患部の皮膚は鱗屑で覆われているため、かゆみや痛みが生じ、動く能力が制限されます。残念ながら、根本的な治療法はありません。

 

 
 
 
 
 
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ジェイザは「成長して、家族がどれだけ自分を守ってくれていたかに気づいた」と言います。「外に出ると人々は私をジロジロ見るのです。母は『人をそんな風に見るのは失礼です。遠慮なくなんでも聞いてください。でもじっと見ないでください』と言っていました」

学校が始まる日、彼女の母親は一緒に教室に来てジェイザのことをこう紹介しました。「トカゲやヘビを見たことがありますか。ジェイザの皮膚はそれに少し似ています。10日か12日ごとに古い皮膚を捨てます。伝染性はありません。それ以外は他の人と同じです」

 
 
 
 
 
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ジェイザは汗をかくことができないので、暑すぎると外に出ることができません。彼女はいつも傘と水とワセリンを持ち歩いています。また、皮膚がとても硬いので、他の人のように自由に動かすことができません。そのため子どものころは外で走ったり遊んだりできませんでした。

成長した彼女は病気に関する本を読みふけりました。10代の頃には肌のフケや変色を厚いメイクで隠していたと言います。

 
 
 
 
 
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でも、ある日、ジェイザは鏡の中の自分を見て、化粧をやめることを決めました。

「私の肌は芸術」と今の彼女は言います。そして、自分の肌をとても誇りに思う、とも。

 

 
 
 
 
 
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自分を受け入れたジェイザは、モデルとして新しい人生の一歩を踏み出す決意をしました。そして、彼女の自信にあふれる輝きをファッション業界は見過ごしませんでした。彼女は、2年前からモデルとして活躍しており、イタリア版ヴォーグ誌にも登場しています。

多くの人々が彼女の活躍に勇気をもらっているようです。同じ病気に苦しむ人からは、生まれて初めてショートパンツとノースリーブシャツを着たという嬉しいメッセージを受け取ったそうです。

 
 
 
 
 
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「私の家族はすべて大丈夫という安心感と自信を与えてくれた。まさにその気持ちを他の人にも伝えたいの」とジェイザ。

自分自身に向き合い、輝いているジェイザ、とても素敵ですね。

 

プレビュー画像: © Instagram/lyricallydiverse

出典

Bored Panda

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