えらい
アルビノ（先天性白皮症）で両親から見放された少女は16歳になった 彼女の姿に世界が息をのむ
オランダ在住のシェエリー・アビングは、赤ちゃんのときに中国の養護施設の前に置き去りにされました。両親はアルビニズム（先天性白皮症）により見た目が他と違うことを理由に、赤ん坊を捨てたのです。
アルビニズム（アルビノとも呼ばれます）は、希少な遺伝性色素異常症。有病率は世界各地で異なりますが、約2万人に1人と言われています。罹患者は皮膚や髪、目のメラニン色素が少ない、あるいは全くないため、肌や体毛の色が明るくなります。シェエリーのように、まつ毛や眉毛までもが雪のように白くなる人もいます。
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アルビニズムの人は肌が非常に敏感で、紫外線による皮膚の損傷を受けやすく、皮膚ガンのリスクも非常に高いと言われています。また、目も光に過敏で、多くが視力に障害を伴い、立体的に物を見ることができません。
アルビニズムの人々は、見た目の違いから差別や偏見の対象となっています。アルビニズムを凶兆として忌み嫌う地域もあれば、特別な力が宿る者として信仰している地域もあります。この迷信はどちらの方向でも残酷な結果を招きます。世界各地で、憎しみや迷信的な恐怖心から殺害されたり、幸福や繁栄を得るためにその体を薬や魔除けとして売買される例が後を絶たないのです。
16年前、中国の養護施設で「雪麗（シェエリー）」という美しい名を付けられたその子の未来も厳しいものになるだろうと、誰もが予想しました。
しかし、シェエリーは幸運でした。3歳のとき、彼女はオランダのアビング家の養子となったのです。そこからシェエリーの愛情に満ちた環境での幸せな暮らしが始まりました。
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さらに、シェエリーはアルビニズムを「傷」ではなく「美しい個性」に変えることに成功しました。モデル事務所に早くから見いだされたシェエリーは、11歳でモデルデビューし、瞬く間にその才能を開花したのです。
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現在、シェエリー・アビングは16歳。VOGUEなどの有名雑誌で活躍し、ファッション界のトップフォトグラファーのモデルを務めています。
シェエリーの目は光に敏感であるため、強いスポットライトやフラッシュの下でポーズをとるのはときに困難です。そのため、多くの写真で彼女は目を閉じています。「撮影中に目を開けることはめったにありません。光が明るすぎるから」とシェエリー。
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シェエリー・アビングは、モデルの仕事を通じて、アルビニズムの人たちの認知度を高め、「普通」ではない人たちを励ましたいと考えています。
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「モデルの世界では、個性的であることは呪いではなく、祝福されることなのです」とシェエリー。「でも、アルビニズムのモデルを天使や幽霊に見立てるようなステレオタイプな撮影がいまも多く、私は悲しい気持ちになります。それは、私たちが危険で非人間的な存在であるという考えを再生産すること。世界中のアルビニズムを持つ子どもたちの命を危険にさらすことにつながってしまうのです」
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彼女は、アルビニズムの子どもたち、そして障がいを持つすべての子どもたちに「人と違うことは悪いことではない」というメッセージを伝えたいと考えています。
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国連は2015年に6月13日を「アルビニズム啓発デー」に制定しました。「アルビニズム」の人々に対する根深い差別や迫害を払拭することを目的としています。
シェエリーのように、障がいや違いのある人が社会で活躍することで、これまで隠されていた存在が当たり前の存在に変わっていくことは素晴らしいこと。これからもシェエリーの活躍を応援したいと思います。
プレビュー画像： ©Instagram/xueli_a
