筋力が付かない遺伝性の障害を持つ若い女性、健康な男の子の赤ちゃんを出産

赤ちゃんを育てのは体力的にとても大変。これは、24時間体制の子育てを経験したことがある、世界中の親たちが知っていることです。

大変ではあるけれどもなんとかやっていけるのが子育てですが、シェリー・サイラにとってはほぼ不可能なことだろうと言われてきました。22歳のシェリーは、関節が硬直し四肢の筋肉の生成を妨げる先天性多発性関節拘縮症(AMC)と呼ばれる病気を持って生まれてきました。生まれた当初、シェリーの両親は娘が1歳の誕生日を迎えることはないだろうと宣告されたそうです。

その後、幾度もの手術を経て、医師たちはシェリーには生き延びる希望があるが、一生を車いすで過ごすことになるだろうと告げました。しかし、シェリーはそんなことはお構いなしに、5歳で懸命に歩く練習を始めました。彼女はこれまで、他の子が普通にしていることはもちろん、それ以外のことにも積極的に、前向きに挑戦してきました。

高校を卒業した彼女は、科学技術系の大学に進学します。そこで出会ったのがクリスです。クリスは背骨の下部に遺伝性の障害を持つ青年で、シェリーにとっては、日々壁にぶつかりながら生きるということがどんなことかを理解してくれる大切な存在でした。やがてシェリーとクリスは恋に落ち、2015年に結婚。2人の願いは、家族を持つことでした。

しかし残念なことに最初の妊娠は、流産となってしまいました。また、医師からはシェリーの体では自力では妊娠・出産はできないだろうと告げられてしまいます。「でも、どうしてできないのかは説明してもらえなかった」シェリーは言います。そして2人は再び挑戦。シェリーが妊娠してからの9ヶ月は、魔法のような時期だったと2人は振り返っています。

そして、帝王切開でハイデンが誕生しました。約2,500グラムで生まれた2人の美しい赤ちゃんは、健康そのものでした。遺伝的な障害を持っていることを示す兆候も、一つも見当たりませんでした。

シェリーは今、母親でいることがどれほど大変なことか気づき始めています。腕の筋肉が弱い彼女は、自分の赤ん坊を抱き上げることができません。「ハイデンが泣くと、誰かが私の腕にハイデンを置いてくれるまで待っていなければならないときもある」

幸いなことにクリスと介護者のサポートもあり、子育ては順調だといいます。小さな家族は幸せいっぱいです。

この素敵な2人も、親たちがみんなそうするように、あれこれ試行錯誤しながら子育てをしていくでしょう。きっと大丈夫!

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