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医師はシャツの下にあったものを見て驚愕。小さな女の子が生きていることが信じられなかった。
ヴィルサヴィヤ・ボルン-ゴンチャロヴァは、茶色い大きな目が可愛らしい7才のロシア人の女の子です。お絵描きとバレエが大好きで、お絵描きをしているときは心配はありませんが、踊り出すと母親のダリは気が気でありません。動き方を1つ間違えるだけで、ヴィルサヴィヤの命は危険にさらされてしまうからです。
「カントレル五徴症」 (Pentalogy of Cantrell) と呼ばれる疾患を抱えるヴィルサヴィヤは、学校に行くことができません。この先天性奇形のため、心臓が胸部から飛び出しているのです。
तस्वीरों में देखें, इस लड़की का दिल सीने के बाहर धड़कता है #virsaviyaborun https://t.co/Z5xGPwwsIH pic.twitter.com/z9vRMuf3Oc
— News24 (@news24tvchannel) November 2, 2015
この病気を持つ患者の多くは、ダイヤフラム、腹壁、心膜や胸骨にも異常があり、ヴィルサヴィヤの場合は胸骨の一部と横隔膜が欠落しています。
Se aferra a la vida│Niña con rara condición del corazón necesita ayuda→https://t.co/j5wC9tkNYN pic.twitter.com/9Q1JFZvHnp
— TelemundoPR (@TelemundoPR) October 30, 2015
そのため、彼女のお腹には皮膚一枚を通して心臓が鼓動しているのが見えます。お腹に手を当てれば心臓の鼓動を直に感じることができ、咳をすると、心臓だけでなく腸の一部も出てきてしまうのです。
生まれたとき、ロシアの医師はヴィルサヴィヤには生きるチャンスがないこと母親に告げました。しかし今もヴィルサヴィヤは生きています。いつかバレエダンサーになることを夢見ているヴィルサヴィヤが、普通の生活を手に入れるためには手術が必要です。
ダリはヴィルサヴィヤの手術をしてくれるという小児科の医師を見つけ、娘の命を救うために、母子はロシアからアメリカのボストンへ移住しています。
Virsaviya Borun is born with her heart outside her chest and beating the odds https://t.co/ej6OILm4tk #uk pic.twitter.com/APlYjCFQve
— London News Now (@londonnewsnow) October 31, 2015
ヴィルサヴィヤの血圧はまだ高く、資金が十分に集まっていないため高額な手術を受けることができていません。彼女の姿を見た世界中の人々から多くの寄付金がすでに集まっていますが、手術代はこの何倍もするため、ネット上で行われている募金活動はまだ続けられています。
Η συγκινητική ιστορία της 5χρονης Virsaviya Borun – Πάσχει από θωρακό – κοιλιακό σύνδρομο & ζhttp://t.co/NdAJJwDt88 pic.twitter.com/xD5ycr7OZh
— Ειρήνη Νικολοπούλου (@enikolopoulou) March 25, 2015
彼女の心臓の鼓動を「見たい」という方は、こちらご覧ください。
現在、ヴィルサヴィヤとダルはインスタグラムに3万2千人ものフォロアーを抱え、多くの人が少女の回復を応援しています。手術の資金が集まってヴィルサヴィヤの命が救われること、いつか彼女のバレエダンサーになりたいという夢がいつか叶うことを心からお祈りします。
