重い皮膚病に負けることなく、明るく力強く生き続ける22歳の女性

香港のムイ・トーマスは、少し特別な22歳の女性です。しかし22年も生きているということ事態、ムイにとっては奇跡的なのです。 ムイは魚鱗癬(ぎょりんせん)と呼ばれる障害を持っています。皮膚の代謝機能に異常があり、 表皮細胞が10倍以上の早さで老化するため魚のウロコのように 角化(かくか)していく、先天的かつ遺伝的な皮膚病です。皮膚はつねにひび割れるため感染症に弱く、この病気を持つ人は子供の時に亡くなってしまうケースが殆どです。

ドイツ出身のティナとイギリス出身のロジャーは、ムイが生まれた香港の病院で2人ともボランティア活動をしていました。小さなムイとま繋がりを感じた2人は、それから数日おきにムイを訪れるようになります。しかしムイはその後、知的障害者専門の施設へ送られることが予定されていました。「ムイを社会から隠すなんて、してはいけない行為だと思った。ムイに知的障害は無かったのよ。その時私たちは決断を迫られたの」そしてティナとロジャーはムイを養子に迎えることを決断します。

ムイは順調に成長し、自信に満ちた元気な女性になりました。体の傷や、外を歩く時の人の目線は消えることはありませんが、彼女は誰にだって手を振って笑顔で対応します。

学校時代はイジメにあい、自殺を考えたこともあったといいます。ヒドいことにムイは学校から校内の一部に行くことを禁止されていました。彼女の姿に怯える男子生徒を守るための措置だったそうです。ロジャーは次のようなことも憶えています。「女の人がティナの顔にツバを吐き付けてきたことがあるんだ。その人はティナがムイに火傷を負わせたって勘違いしていた。辛いことも多いけど、僕たちがムイにいつも伝えようとしてきたのは、この世界を楽しむこと、そして毎日を大事に生きること。次の角には、何が待っているかはわからないからね。」

ムイは自分なりの道を必ず見つけてきました。現在ムイは、香港の湾仔区で学習障害のある子供達の教師、そしてラグビーのレフリーとしても活躍しています!ラグビーはムイが情熱を傾ける大好きなスポーツです。フィールド上では、誰も彼女を罵ったり馬鹿にすることはありません。彼女は近い将来、国際大会でホイッスルを吹く役目を担うことになりそうです。

Youtube/Coconuts TV

「外見が普通と違う人は、人前に出るのを躊躇する。でも私はいつもそうじゃなかった。人に何て言われようが関係ない。やらなくてはならないことを、やるだけよ」

Youtube/Coconuts TV

「病気や障害があっても諦めてはいけけないってことをみんなに届けたい。あなたは楽しい時間を過ごすために生まれてきたのよ!私と同じ病気をもった人や、他の病気を持った人がもっと認められる社会になって欲しいと思う。見かけが変わっていても、私たちは同じ人間よ」

今年ムイは香港のラグビー協会から「人生の逆境やチャレンジに立ち向かう精神がインスピレーションを与えた」という理由でレフリー賞を贈られました。

こちらが彼女のレフリーのトレーニングの様子です。(英語音声のみ)

生きているだけで奇跡的という難病と生きながら、夢に向かって突き進むムイの美しい姿に見とれてしまいます。見た目だけで判断されてしまう社会を変え、偏見やイジメを無くしましょう。誰もが生きやすい世界は、一人一人が理解を深めていくとことから始まるのではないでしょうか。

コメント

おすすめの記事