同じ症状を抱える人のため、難病を抱える女性がテレビで体を公開

インディアナ州のフォートウェイン出身のリビー・ハッファーは、幸せな女の子でした。しかし5歳になった頃、神経繊維腫症I型(レックリングハウゼン病)という難病を発症します。これは皮膚の病変を特徴とする病で、幼い頃に見られた症状は体のアザのみでしたが、思春期になると深刻な症状が現れるようになりました。無数の盛り上がった腫瘤が皮膚の表面に現れ、その数は日を追うごとに増えていきました。

リビーが両親に与えられた名前は、「エリザベス」でした。しかし病気が原因で心無いクラスメートたちから「リザード・ブレス」(トカゲの息)と呼ばれた経験は、後に名前を変える決心をしたほどの辛い経験でした。

成人して妊娠した頃から、症状はさらに悪化し、腫瘤の数は6000個に達しまう。これらの腫瘤は良性腫瘍でガンに恐れはなかったものの、リビーの生活に大きな影響を与えました。

小さい時から経験したいじめが原因で自分に対する評価が低く、さらに腫瘍に覆われた見た目を理由に雇用を断られることもあり、仕事を探すのにも非常に苦労しました。街を歩いているだけでも、リビーは自然と人の目を集めてしまうのです。

GoFundMe

リビーが不愉快な思いをせずに最後に水着を着れたのは、16歳の頃でした。今では、不必要に肌を見せることにためらいを感じるといいます。しかし同じような症状を抱える人たちのためにも、リビーは自分の体をネット上、そしてテレビでの公開に踏み切ったのです。

「全身をブツブツに覆われている理由を聞かれるとき、子供たちには天使にキスをされたからだと説明と何も言わなくなります。しかしほとんどの大人には、症状について説明しなければなりません」

そのため今では質問のある人たちのために渡せるよう、症状に関して説明が書かれたパンフレットを持ち歩くようにしています。

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「私の将来はどうなるかわかりません。歳をとるに従って腫瘍は増えていくばかりです」

リビーは、毎日13種類もの薬を処方されています。めげないようにできるだけのことはしていますが、それでも慢性的な痛みと鬱に悩まされているといいます。

近年、リビーを苦しめている症状に対し、「エレクトリック・デシケーション」と言うレーザーを使った腫瘍を付け根から取り除くことで再発を防ぐ、新しい治療法が開発されたそうです。

リビーはクラウドファンディングサイトのGoFundMeとテレビ番組の「ザ・ドクターズ」から得た支援金により、近い将来エレクトリック・デシケーションによる手術を受ける予定です。

「私は人生の中で一度も自分が美しいと思ったことがありません。手術を受けることで気持ちが晴れて、慢性的な痛みも減ることを願っています」

こちらは、リビーの病気との闘いを紹介した動画です。(英語音声のみ)

手術の成功を、祈っています!

出典

Dailymail 

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