極めて稀な先天性疾患を抱えた女の子、家族がつらい現実に直面する

ジョニ・ガトリンは妊娠中、超音波検査で医師から胎児に異常があることを告げられました。 あるはずのない箇所に液体がたまっているように見えたのです。医師はジョニに対して、お腹の中の子供が先天性の疾患を持っている可能性があること、心の準備をしておくよう伝えました。

娘のマディソンは、胴体に激しい奇形を持った状態で生まれました。下半身に比べ、上半身が大きく膨れていたのです。数カ月にも及ぶ検査の結果、マディソンは「先天的脂肪腫性過成長-血管奇形-表皮母斑」、通称「CLOVES症候群」という疾患を持って生まれてきたことが判明します。これは、腕から胸にかけての部分に流れる体液に影響を与え、通常よりもはるかに大きく発達してしまうという病気です。

現在1歳半のマディソンの腕の部分には、重さが2キロを超える巨大な塊があります。それはマディソンの成長に合わせて肥大し続けています。

この病気はきわめて稀なもので、現在世界中でも同じ症状を持つ人はわずか150人ほどしかいないといわれています。それはつまり、周りに彼女が抱えているような症状を見たことのある人がいないということでもあります。そのため外出をすれば、どうしても人の目線が彼女に集中してしまうのです。ジョニによると、マディソンを見た人の反応はさまざまそうです。

「年配の人たちは、同情の目を向けてきます。一方、私や夫くらいの若い人たちは、むしろ好奇心の方が勝っているようです。子供たちは、あまり気にする様子はないかもしれません」

あるとき、一体マディソンはどこが悪いのかと他の子供たちに聞かれたジョニは、あまり深刻にならないように明るく努めながら、「マディソンには何も悪いところなんかないの。他の子たちと見た目がちょっと違うのは、パパが実は『インクレディブル・ハルク』(マーベル・コミックに登場するスーパーヒーロー)だからなのよ」と答えたそうです。

それ以降、マディソンは「ベイビー・ハルク」というあだ名で周りから呼ばれるようになりました。娘の病気に対し、家族がユーモアを持って対応することができているのは良いことかもしれません。

マディソンの状態は継続的な治療が必要で、家族にとって経済的にかなりの負担になってしまっています。そこで、クラウド・ファンディングサービスを提供する「GoFundMeを活用し、彼女の治療費への募金を求めるキャンペーンを立ち上げました。夫婦の目標は、娘のために愛と支えあいにあふれた家族を作っていくことだといいます。今のところその思いは、しっかり実現できているようです。

出典

littlethings

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