筋肉が骨になってしまうという奇病に侵された若い女性

アメリカ・コネチカット州でジャスミン・フロイドが産まれたとき、彼女の足の親指には小さなこぶのようなものがあったそうです。 そして彼女が5歳になったころ、ジャスミンは突然首に激しい痛みを覚えて夜中に目を覚まし、両親に訴えました。両親はこのとき、単に彼女が寝違えたのだろうという程度にしか考えなかったといいます。誰もがすぐに良くなるだろうと考えたジャスミンの首の痛みでしたが、大方の予想に反し彼女の状態は悪化の一途をたどっていきました。そしてある日、両親たちは衝撃の事実に気づくことになります。なんとジャスミンの首の部分が硬直し、硬質化していっていたのです。しかしこれは、後に続く悪夢のほんの序章にすぎませんでした。

現在23歳になったジャスミンは、まるで自分の身体そのものが監獄と化してしまっている状態で生活を送っています。彼女はほぼ毎日、朝目が覚めると必ず体のどこかの筋肉組織が硬質化し、その後二度と動かすことができなくなってしまっていることに気が付くのだそうです。彼女が苦しめられている病気、それは「進行性骨化性線維異形成症(FOP)」と呼ばれるものです。これは身体の筋肉や筋、腱、靭帯などの組織が少しずつ骨になってしまっていくという恐ろしい病気です。  

現在彼女の首や肩、ひじ、お尻の部分がすでに硬質化しています。彼女はこの硬くなった部分を「第二の骨」というような表現で呼んでいるそうですが、先月この症状がついに彼女の顎の部分にも始まってしまいました。彼女の口は現在わずか数センチほどにしか開かなくなってしまっています。「この病気の進行で私の人生は様々な面で影響を受けたわ。まず食べ物に制限が出て、それから長時間話したり、歯を磨くことだってできなくなってきているのよ」彼女は話します。ちなみに、FOPに侵された人の身体の骨はこのような状態になってしまうということです。

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このような困難な状況に置かれているにもかかわらず、ジャスミンは驚くほどの強い意志と前向きな考え方を持って人生を歩んでいます。彼女は旅行やコンサートにも出かけたり、友人と会ったりと、とにかく新たな経験を求めて積極的に活動しているそうです。

彼女の家族はこれまで、ジャスミンが自分自身で身の回りのことができるように様々な『システム』を作り上げてきました(例えば彼女専用のヘアブラシなど)。しかし彼女はこうも話します。「できる限り自分のことは自分でやろうと決めているの。でも、私の手はおでこから上には上がらないし、自分の胴体から離して手を広げることもできないわ」

現在唯一確実に分かっていることがあります。それは、ジャスミンがやがて全く動くことができなくなってしまう日が来るということです。FOPの症状は、患者が完全に身動きが取れなくなってしまうまで進行を続けます。ただし、それがいつ来るのかは誰にもわかりません。ただ、どんな小さな動きでもこれまでになかった痛みを感じれば、それは新たに硬質化が進んでいることを示しています。そして、これを止める手立ては現在の医療技術では不可能なのです。

ジャスミンが現在唯一処方されている薬は、病気を治すものではなく、彼女の人生をほんのわずか延ばしてくれるというだけのものです。

「この症状を怖がらないようにしているけど、それは本当に難しいことなのよ。自分の身体が次の瞬間どのような状態になるのかさえ、全く想像できないっていう状況なのだから」彼女は話します。「でも、大切なのは、たとえどんな状況が起きたとしても、心の備えは持っておくということね。新しく動かない部分ができたら、まずはできるだけ早くその状況を把握して、『新たな日常』に一日でも早く順応する、それだけを考えているわ」

彼女は現在、「One Spirit, Two Skeletons (1つの心、2つの骨)」というブログを付けています。ここでは彼女がこれまで苦心の末に得てきた病気に関する知識や考え方を共有しているほか、大きな痛みを伴う自分の症状の進行状況についても議論を交わしているということです。「私を良く知っている人であれば、私が決してあきらめたりしないということをわかっているはずよ。私の意思は固いし、ちょっとやそっとじゃ揺るがないわ。考え方もポジティブだしね。とにかく前向きに考えるようにして、どんな状況に置かれてもプラスの面を見るようにしているわ」彼女はブログでこう書いています。

FOPに苦しんでいる他の患者たちをはじめ、障害を抱えている人たちにとっても、そして私たち全員にとってでさえ、ジャスミンの存在は本当に力を与えてくれます。自分の人生の中で持っていないものを嘆くのではなく、自分に残されているものに集中して人生を生きていく、という彼女の考え方は本当に素晴らしいものです。ジャスミンがこれからも頑張っていくことができるよう応援しましょう!

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