体重増加が止まらない希少難病に立ち向かう子供

完全に健康的な生活を送っているのにもかかわらず、体重が増え続けるなんて想像できますか?それは、マルタ在住の8歳のジェイク・ベラの身に起こったことです。 2015年当時、まだ6歳のジェイクの身体に異常な変化が見られました。通常の食生活を送っているのに、わずか6ヶ月の間に9キロ近くも体重が増えてしまったのです。

ジェイクの両親は息子に健康的な食事を摂らせるのはもちろんのこと、運動量を増やすなどして、手を尽くしました。しかしジェイクは減量するどころか、体重は増え続けていったのです。ジェイクの母マルスカが同様の症状を抱える少女についての記事をインターネットで読むまで、この体重増加現象は続きました。その少女はホルモン系の疾患であるROHHAD症候群を患っており、少女の症状はまさにジェイクの身に起きている症状そのものでした。その後まもなく、ジェイクに同疾患の診断が下されました。

急速な発症肥満、低換気、視床下部の機能不全、低換気や自律神機能調節不全といった症状が見られるROHHAD症候群は、これまでに報告された疾患患者数がわずか100件ほどの希少疾患です。現在、75名の患者が闘病生活を送っているとされます。この疾患は内分泌系の抑制の役割を果たす神経系の一部の影響により、不随意運動やコントロール不可の体重増加、調整不可の体温変化が引き起こされるものです。また、患者の中には極めて低い心拍や呼吸困難といった症状に悩まされるケースもあります。

残念ながら、現在においても不治の病であり、命に関わる難病です。二十歳を超えて生存できた患者の報告例はありません。さらに、疾患により体内に腫瘍が形成されることがあり、既にジェイクの背中にも腫瘍の発生が確認されています。この難業の告知に家族は大打撃を受けつつ、何としてもジェイクを生存させるという強い決意を固めています。

闘病生活に入ったジェイクが始めたこと、それは何と、ランニングとトライアスロンでした!ジェイクは厳しい食事制限を続けながら、週3回の厳しいトレーニングをこなし続けているのです。

「トライアスロンのトレーニングはジェイクの健康と積極性を保つために有効です。健康に良いだけでなく、他の子供達と交流する機会を与えてくれます。学校に通い、ドラムをしたりと、現在ジェイクは通常の生活を送っていますが、病気にならないように細心の注意が必要です。ただの風邪やインフルエンザなどからもその他の合併症を引き起こしかねないのです」と、ジェイクの母。

「ジェイクは信じられないほどにポジティブでやる気にあふれ、何事にも熱心に取り組みます。正当な理由なしに練習を抜けることもなく、いつもトレーニングをしたがっているほどです」と語るのはジェイクのスポーツコーチです。ジェイクは幼いながらにも逞しい頑張り屋さんのようですね。

最近、ジェイクのエピソードについての動画が拡散されたことによりジェイクは憧れのブラウンリー兄弟と面会する機会を得ました。ジェイクに関するキャンペーン動画を目にしたイギリスの有名トライアスロン選手であるブラウンリー兄弟は、大会競技中に着用していたTシャツを贈ったのでした。さらにその後、兄弟は直接ジェイクとの対話の機会をつくってくれたのです。

ジェイクは疾患のため移動が困難なため、面会はSkypeで行われました。実際に会うことは叶わなくても、ジェイクは大喜びでした。ジェイクにとってアイドルそのもののブラウンリー兄弟と会話し、トライアスロンに関するあらゆる質問をすることができました。

こうした小さなことの積み重ねがジェイクの人生を明るく照らします。ジェイクにとって普段の生活は実際には困難を伴うものではありますが、家族の愛情のおかげで難病にも負けずとても充実した人生を送っているようです。病気に打ち勝ち生き抜く決心をしたジェイクは、未来へと命をつなげるため、これからも走る続けることでしょう!

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