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手足を拘束されていた1歳の女の子。今は機械が命を繋いでいるが、それももう長くはない。
東京在住の森川ひまり（陽茉莉）ちゃんは、ぱっちりとした目が印象的な1歳9カ月の女の子です。まだ小さなひまりちゃんですが、これまで沢山の困難と山場を乗り越えてきました。そして今も、死と隣り合わせの状態で必死に命を繋いでいます。
2015年1月13日、ひまりちゃんは、父・森川 孝樹さん 母・佳菜子さんのもとに誕生しました。生まれたときは2700gの元気な赤ちゃんでしたが、生後2か月の時に突然呼吸困難を起こして緊急搬送され、病院で拡張型心筋症と診断されます。その日からひまりちゃんは一度も家に帰れず、今までずっと病院生活を送っています。
拡張型心筋症とは心臓の筋肉が拡張して薄くなり、重度の心不全を起こす特定疾患指定の難病です。
それから約8か月間、小さなひまりちゃんは内科的治療に賭けて頑張りました。この間、人工呼吸器を付け、手足も拘束され寝たきりの状態で両親は娘を抱っこすることすらできなかったといいます。また、食事も制限されいたため、当時ひまりちゃんの体重はわずか4Kgしかありませんでした。
「人工呼吸器は挿管中声が出なくなるので泣いたときも声が出ず、寝たきりで首もすわらない状態でした。涙を流して泣いても何にも欲求を叶えてあげる事ができず本当に辛い期間でした」佳菜子さんは言います。
2015年10月、続けていた内科的治療にわずかな光明が見え、人工呼吸器が抜かれることに。しかし、容態は一気に悪化してしまいます。再び呼吸器が挿管され内科的治療を断念。ひまりちゃんを助けられる道は、もう移植しか残されていなかったのです。
現在ひまりちゃんは、小児用の補助人工心臓を装着しています。去年の8月に日本で承認になりまだ国内に数台ほどしかないこの機械のおかげで、1歳になった頃から呼吸器も抜け、食事制限もなくなりました。生後2か月の入院以来、初めて口からミルクが飲めるようになり、両親に抱っこしてもらえるようになりました。
しかし、これも移植までの橋渡しにすぎません。ひまりちゃんの付けている補助人工心臓は、お腹から出る二本の太い管が冷蔵庫ほどの大きさの機械と繋がっているため、動ける範囲は2メートルほどしかありません。また、本来の使用期限は3ヶ月とされれいる機械はリスクがとても高く、合併症が起こる確率は4割、長くつけるほど死亡率は上がります。ひまりちゃんはすでに10か月以上もこの機械に繋がれています。機械が体内にあることによる感染症や血栓、それを防ぐために飲んでいる薬による脳出血などの合併症を起こしかねない危険な状態なのです。
家族は、これまで国内でドナーを待っていましたが、国内では提供数はほとんどなく移植できる可能性が無いに等しく、保険のきかない海外での移植を受けることを決断しました。「何度も何度も山場を越えてくれ、何の迷いもなく生きるために必死な娘を近くでずっと見てきて娘の命を諦める事はできませんでした」 現在は、海外での移植を行うための莫大な費用を集めるために、募金活動が続けられています。目標額は2億9500万円です。
現在約3000個程の募金箱が全国の店舗や企業に設置されている他、以下で募金に協力することができます。
クレジットカードでの募金（JCB・American Express・Diners）
現在は2億8237万8837円が集まり、目標額まではあと1261万1163円が足りません。
「親の身勝手な選択かもしれない。将来はどうなるか分からない不安もありますがいくら考えても考えてもこのまま諦める事は出来ませんでした。家族一緒に暮らしたい。それだけが私達の願いです」
10万人に1人の難病、拡張型心筋症と闘うひまりちゃん。今は延命処置をすることで精一杯で、助かる道は海外で手術をする意外に方法はありません。残された時間も数カ月しかありません。一緒に家に帰り、一緒にご飯を食べたり、お風呂に入ったりすることが、両親の夢です。ラストスパートの拡散をよろしくお願いいたします。
ひまりちゃんを紹介した動画1：
動画2：
一人でも多くの人に 知っていただき、一日でも早く病気が治って家族と一緒に家に帰れる日が来るよう、「当たり前」という奇跡がひまりちゃんに起こることを信じています。
