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珍しいタイプの小人症の少女が3度の死を乗り越える
オーストラリアのシドニーに住む23歳のジェイミー・ジェンキンスとパートナーのヤコブ・ランは、初めての子どもの誕生を心待ちにしていました。しかし、妊娠12週目の超音波検査で胎児に異常が見つかります。それからしばらく、若い夫婦はお腹の中にいる娘の何が悪いのかわからないまま不安な日々を過ごさねばなりませんでした。
出産予定日の数週間前になって、ジェイミーは医師から過酷な事実を告げられました。お腹にいる胎児は肺組織が十分に発達しておらず、そのため医師は夫婦に出産を諦めるよう勧めました。「娘がお腹の中を蹴っているのを感じていたし、すでに名前も付けていた。生きるチャンスを奪ってしまうことなどできませんでした」若い母親はそう話します。
ヘレナがこの世に誕生したとき、両親はこの生まれたばかりの娘にさよならを言わねばならないと思っていました。生きる望みはないと医師たちに言われていたからです。しかし、予測に反してヘレナはどんどん体力をつけ、両親と医師たちを驚かせました。6週間後、両親はようやく娘の病名を知ることになりました。ヘレナは非常に珍しいタイプの小人症を患っていたのです。
ヘレナは、生まれてから3ヶ月を病院で過し、計3回の死の危機を乗り越え、数え切れないほどの手術に耐えました。両親はこの間、これから多くのケアを必要とする娘を育てていくための専門的な知識を学びました。
「親指姫」。2人は愛情を込めて、娘をそう呼んでいます。ヘレナの両親は双方ともに180センチ近くの身長でありながら、珍しい小人症の遺伝子を持っていることがわかりました。そのため2人は、ヘレナの弟や妹を作るかどうかを決めかねています。3分の1の確率でヘレナと同じ障害を持つ子どもが生まれる可能性があるからです。
両親は時々、たくさんの検査に耐えねばならないヘレナのためにと、娘を妖精やお姫様のドレスを着せてあげることがあります。注目されることが大好きな、愛想たっぷりのヘレナは、ヘレナの写真はどれも笑顔です。衣装は体に合わせたオーダーメイドだそうです。
ヘレナはこの間、１才の誕生日をお祝いしました。両親は、ヘレナのフェイスブックページでこれまでの物語や、現在直面している困難を公開しています。「ヘレナはすでに私たちをいろいろな側面で心底驚かせてくれています。娘は本当の奇跡です。私たち親子の物語が、同じような状況に直面しているほかの家族の支えになればと願っています」ジェイミーは言います。
ヘレナは1ヶ月に2回病院に健康診断を受けなくてはならず、容態もいつ変化するか分かりません。両親はヘレナの人生をできるだけ楽しいものにしようと、できる限りの工夫しているといいます。周囲の誰をも笑顔にしてしまう不思議な力を持ったヘレナの成長を、2人がこれからもずっと祝い続けられることを心より願います。
