非常に珍しい皮膚病と勇敢に戦う5歳の少年

エバン・ファシアノは2011年、アメリカのコネチカット州ゴーシェンに暮らすの夫婦の間に生まれてきた男の子です。 小さな息子が生まれてきたとき、夫婦はその姿に驚かされました。生まれたての体が硬い鱗のようなものに覆われていたからです。生後数週間たってもエバンは目を開けることができず、さらに2ヶ月間も集中治療を受けなければなりませんでした。

Youtube/ Barcroft TV

エバンは魚鱗癬という病気を持って生まれきました。 皮膚の成長が異常に早く鱗の様になってしまい体の動きを妨げます。鱗状の皮膚が定期的に除去されないと、それが原因で命をも奪われてしまう可能性があるのです。医者はエバンの両親に彼の余命は長くないことを告げましたが、家族は一丸となってこの不治の病と戦うことを決心しました。

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そして今、エバンは5歳の誕生日を迎えました。エバンという名まえは「戦士」という意味があります。エバンは戦士のように勇敢に、毎日を生きるために戦い続けています。母親は毎日、エバンの体に肌を柔らかくする軟膏を塗り、鱗状のものを取り除くために彼を一日2回入浴させます。

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彼の皮膚は物凄い勢いで成長しているため、体は想像以上のカロリーを消費します。両親は常に彼の食事に気を使い、栄養がしっかり取れているかをいつもチェックしています。

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エバンは、とても明るく賢い子供です。ただ皮膚のせいで体を自由に動かすことができず、歩くこともできません。でも頑張って這って移動する術を身につけました。家の中は、こうして移動することができます。彼には19ヶ月の弟がいますが、彼が歩けるようになった時エバンは嫉妬することもなく、喜んだそうです。

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エバンは学校にも通い始めるようになりました。初日はエバンの母親が学校まで出向き、クラスメイトの子ども達にエバンの見た目がみんなと違う理由を説明しました。幸いなことに、クラスメイトは何の問題もなく受け入れてくれたようです。今ではエバンはクラスの人気者なんだとか。

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他の子どもたちに「ロブスター」と呼ばれてしまう日もあるそうですが、家族はそれほど気にしていません。学校の子どもたち皆がエバンがどのように毎日必死に生きているの子を知っていて、優しく接してくれているからだといいます。

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皮膚の状況から様々な感染のリスクがつきまといますが、両親はできるだけ彼が普通な生活を送れるようにしています。できるだけ多くのことにチャレンジする機会を与えたいというのが両親の願いです。

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兄弟は公園や家でヤンチャに遊びますが、常にお互いに優しく接しています。

エバンの物語を紹介した動画をご覧下さい(英語のみ):

家族やクラスメイトに強く守られてこれから幾つものハードルを乗り越えていくことでしょう。将来差別や偏見も経験するはずです。でも真の戦士であるエバン君は強く生き続けるはずです。

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