ガラスの骨を持つ少女の物語

カリフォルニア州に住むチェルシーとカーティスのラッシュ夫婦は最初の娘の誕生を心待ちにしていましたが、妊娠5ヶ月を迎えた頃に超音波検査で異常が見つかります。 このとき、夫婦はこれまでの人生で最も困難な挑戦が待ち受けていることを知りました。

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医師がチェルシーのお腹を押すと圧力で赤ん坊の骨が曲がり、子宮中で骨折していることがわかったのです。さらに足の成長は通常よりも6週間遅れていました。

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赤ん坊は「ガラスの骨」の異名を持つ骨形成不全症と診断されました。

「誕生日を迎えることはできないだろうと医師に言われました」チェルシーは振り返ります。

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夫婦はお腹の赤ん坊をゾーイと名付けました。出産は神経をすり減らすような作業で、出産時にゾーイの骨はさらに数ヶ所折れてしまいましたが、ついに夫婦は最初の子供を抱くことができました。このとき医師たちはさらに細かな診断を出しました。ゾーイは骨形成不全症のIII型を患っており、恐れていた致死性のII型ではないことがわかり、両親は胸をなでおろしました。それから1週間入院した後、ゾーイは両親とともに無事帰宅することができました。

しかし、ゾーイの世話をするのは簡単なことではないとすぐにわかりました。ゾーイの骨は非常に脆く、おしめを代えるにも腰を持ち上げる人、おしめを取り替える人、そして腕を持ち上げる人と、3人の手が必要でした。父親のカーティスは、ある日おしめを変えている間そっと腕を持ったとき、娘の腕から骨の折れる音を聞いたと言います。

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ゾーイは現在6歳で、これまでに数回の手術を受けてきました。日々の生活は未だに多くの困難が伴いますか、「ゾーイ自身が『今折れた』とか『大丈夫、折れてない」とか、『待って、今動かさないで』と言えるようになった」ので、ずっと楽になったとチェルシーは言います。

ゾーイの骨はこれからもずっと脆弱なままということに変わりはありませんが、比較的普通の生活を送ることができています。足で体重を支えることができないので車いすを使っていますが、障害児のための公園に行って他の子供たちと遊ぶのが大好きです。

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「ゾーイのことを変えたいとは思いません。将来はゾーイもみんなと同じような機会が得られるように願っています」チェルシーは言います。

夫婦はゾーイの医療費のために寄付を呼びかけようと募金ページをGoFundMeに設置し、娘が幸せな子供時代を送ることができるよう、取り組んでいます。これまでも献身的に子育てをしてきた一家とゾーイに素晴らしい未来が待っていますように!

出典

littlethings

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