遺伝子障害が原因で、90分しか寝なくても元気な女の子

ロビンとカーク・ハイスコ夫妻は生まれたての赤ん坊を初めて腕に抱いた時、あまりにも可愛くて完璧な我が子に心を奪われました。 娘のエバーは普通の赤ちゃんのように見えました。

Youtube/Hisko Family Fun

しかし、他の子供に比べてエバーの成長が遅いことに気づいたカナダ・オンタリオに住む夫妻は、病院で検査してもらうことにします。その結果、エバーはアンジェルマン症候群を患っている事が判明します。アンジェルマン症候群は15000人に1人の割合で発症する難病です。この病気の特徴としてちょっとしたことでよく笑う、動きがぎこちない、言語障害などが挙げられます。

しかし、ロビンとカークを悩ませるこの症候群のもう一つの症状があります。アンジェルマン症候群の患者は眠りを制御するホルモンを十分に持ちあわせていないという事です。

Facebook/Kirk Hisko

その結果、エバーは一晩に1時間も寝ないということがよくあるのです。3歳になったエバーの母親のロビンはこう語ります。「46時間寝かせつけることが出来たら良い方です。でも1時間半もすると起きてしまうことがあって、その後6時間寝なくても娘は元気なんです。もう慣れましたけどね。私たちは寝ないといけない。でも娘は違うんです。寝なくてもよくあんなに元気でいられるなぁと感心します」

Facebook/Kirk Hisko

勤務時間が比較的自由な2人は、お互いに夜眠る時間をズラして交代で一晩中全く寝なくても元気なエバーちゃんのお世話をします。エバーちゃんは話すことが出来ませんが、絵を指さすことで会話ができます。目の下にくまができても2人はちっとも気になりません。

Facebook/Robin Audette Hisko

「会った人はみんなすぐエバーを好きになるんです。本当に太陽のような娘です」とロビンさん。さらにこう語ります。「いつも楽しそうにジャンプしているので、見ているとこちらも笑顔になるのです。エバーは常にハッピーな子ですし、何事も決して諦めません」

ハイスコ夫妻はエバーという素晴らしい子供に恵まれて本当に幸せそうです。「何があっても娘のそばを離れるつもりはありません。できるだけいつも新しいことを教えたり、新しい能力をエバーが身につけられるよう日々努力しています。どんな状況でも前向きに生きようと思うのです。なぜなら、エバーはいつも元気だから。私たちにとって本当に天使のような娘です」

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